Tiziano es un nene tucumano de 4 años que, luego de casi dos años de darle batalla a una enfermedad congénita y estar hospitalizado por un delicado cuadro de salud, hoy vuelve a su casa.
El niño padece de una enfermedad neuromuscular congénita que requirió una traqueotomía en 2019 y desde ese momento permaneció internado en el Servicio Crítico Integral Pediátrico del hospital Avellaneda. Ahora, con un bipap que utilizará las 24 horas del día para poder seguir su tratamiento, regresa a su hogar, donde vive con sus dos hermanas y su mamá Fabiola Grollimund.
“Me di cuenta que sus capacidades eran diferentes, entonces empezamos a hacerle estudios. A sus 7 meses viajamos al Garrahan y hasta el día de hoy su diagnóstico no es claro. El 19 de junio de 2019 fue internado por una neumonía que se complicó a los tres días y requirió que ingresara a terapia intensiva con respirador, para posteriormente practicarle una traqueotomía”, recuerda Fabiola, quien contó que días después de nacer, Tiziano requirió de oxígeno.
“Esta es una lucha constante y muy dura, más cuando se trata de niños con discapacidad y hasta hoy no contamos con un diagnóstico preciso para él”, asegura la mamá del niño.
Cuenta que en más de una oportunidad se sintió frustrada ante la incertidumbre. “Al principio yo me movilizaba mucho porque las esperanzas de vida de él eran mínimas, no se estimaba que llegara al año y sus luchas, sus caídas en internaciones respiratorias y no saber si saldría, van haciendo que una se haga fuerte para darle fuerzas a los hijos que sienten todo lo que uno les da para salir adelante”, relata.
Fabiola vivió en el Hogar de Madres del Avellaneda el año y nueve meses que su hijo estuvo internado. Tomó esa decisión para poder pasar la mayor cantidad de tiempo posible junto a Tiziano.
“Mi familia me apoya un montón, mis otras hijas quedan al cuidado de mi mamá y todos sufren de igual manera con esto. Le digo a otras mamás que atraviesen esto, la fortaleza te lleva a la lucha y a que vayas averiguando para conseguir lo que tu hijo y familia necesitan y poder irnos a casa nos genera una gran emoción, tuvimos varios intentos fallidos, ayer recibimos la noticia que moviliza de todas las maneras imaginables, estoy agradecida con todo el hospital”, dice la mujer.
A Tiziano le encantan la música los libros y los videos, entiende todo lo que se le dice y su madre cuenta que desde ayer, con las despedidas de todo el equipo que estuvo al resguardo de su salud, está emocionado hasta las lágrimas. Está feliz por esta nueva etapa que inicia en su vida y lo demuestra con aplausos y alegría, según cuenta.
Hecho histórico en la pediatría de Tucumán
Tomas Fiori, jefe del servicio Crítico Integral Pediátrico, explicó que el área a su cargo consta de una unidad crítica de pacientes crónicos y que el de Tiziano es un hecho histórico en la salud pública de Tucumán, dado que desde la cartera se ofrecerá internación domiciliaria al primer paciente pediátrico crónico dependiente de tecnología -un respirador-.
"Es un paciente con una enfermedad neuromuscular congénita, que la tendrá de por vida, y que ya estaba bajo la dependencia de una tecnología pero no con traqueotomía. En junio de 2019 en pleno brote de bronquiolitis desarrolló un cuadro de bronquiolitis a virus sincicial respiratorio y su patología de base neuromuscular, que es una debilidad de todos sus músculos -entre ellos de los músculos respiratorios- hizo que ingresara en asistencia respiratoria mecánica, se le realizó la traqueotomía y desde ese momento hasta ahora se lo estabilizó", detalló el médico.
Tiziano pasó de la Unidad Crítica Aguda a la Unidad Crítica Crónica y se empezó todo el periodo de gestión para su alta domiciliaria. "Al ser el primer niño de esta categoría en el norte argentino en la parte pública era un camino largo, iba a ser el primero y se fueron uniendo eslabones de distintas gestiones que ha hecho todo el equipo”, afirmó Fiori.
Generalmente, explicó el especialista, los niños crónicos dependientes de tecnología tienen lesiones cerebrales que les producen un déficit cognitivo y neurológico. Tiziano no, él es un niño que tiene una patología neuromuscular y aparte de algunas medicaciones, su única prestación es un respirador con el que hoy regresa a su casa.
“Ojalá en el futuro podamos seguir gestionando para todos los otros niños que lo necesiten. Esta unidad crónica en la cual está Tiziano es un referente en la región norte y centro del país, debería ser un orgullo para la provincia y saber que estos niños con condiciones crónicas complejas -que hoy en el mundo ocupan del 30 al 40 por ciento de las unidades críticas agudas en distintas terapias intensivas- mejoran la sobrevida y esto nos ayuda para empezar a programar para otros niños la misma externación”, agregó.
Tiziano en su casa estará asistido con un bipap, aparato que le permitirá respirar. También su mamá fue entrenada para atenderlo, según informaron desde el hospital.
“El equipo interviniente es un equipo maravilloso y muy humano, siempre al lado de la mamá ayudándola, conteniéndola y enseñándole para que pudiera aprender a manejar las necesidades del paciente en domicilio, incluso la mamá empezó a estudiar nociones de enfermería para atender a su niño. El trabajo fue arduo y participamos todos para este retorno a casa”, resalta la directora del hospital Avellaneda, Alba Mariana Pieroni.